- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Ketverių metukų Augustas serga reta akių liga – aniridija. Tiek žinia apie ligą, tiek gyvenimas su reta liga tapo tikru iššūkiu berniuko šeimai. „Mūsų sūnus prieš ketverius metus gimė Kauno klinikose, jis buvo neišnešiotas. Prieš grįžtant į namus, jam profilaktiškai patikrino akis. Tada ir paaiškėjo, kad berniukui – reta akių liga“, – pasakoja mama Irma.
Moteris neslepia – vos tik sužinojusi sūnaus diagnozę puolė ieškoti informacijos apie šią ligą, tačiau susidūrė su problema – jos beveik nebuvo. „Apie tokią ligą sužinojau tik ją diagnozavus Augustui. Buvome sutrikę: nežinojome, ką daryti, kaip rūpintis sūnumi ir jo akimis, – atvirauja Irma. – Šiandien informacijos turime daugiau. Nors prireikė laiko, tačiau jau susigyvenome, kad mūsų sūnaus akys bijo šviesos. Tai net paskatino įkurti asociaciją, vienijančią sergančius šia reta liga.“
Augustui dėl įgimtos retos akių ligos išsivystė katarakta ir glaukoma. „Nuo pat gimimo berniukas serga ir katarakta, tačiau ji nedidelė, todėl operacijos atlikti nereikėjo, – sako vaiko mama. – O prieš maždaug pusę metų sužinojome, kad turime dar vieną bėdą. Po atlikto akių patikrinimo, gydytojas pastebėjo pakilusį akispūdį ir diagnozavo glaukomą.“
Kauno klinikų Akių ligų klinikos Vaikų akių ligų skyriaus, Žvairumo ir neurooftalmologijos sektoriaus ir Retų akių ligų centro vadovas gydytojas oftalmologas doc. Arvydas Gelžinis pasakoja, kad aniridija – tai genetinė visą akies obuolį apimanti liga, dėl kurios neišsivysto dalis arba visa rainelė. „Ši reta akių liga diagnozuojama 1 iš 50 tūkstančių žmonių. Dėl aniridijos dažnai išsivysto žvairumas, nevalingi akių judesiai, glaukoma, sausos akies sindromas ir ragenos drumstys, šviesos baimė, katarakta“, – ligos sudėtingumą ir kompleksiškumą aiškina doc. A. Gelžinis.
Taip pat dėl aniridijos dažnai pasireiškia keratopatija – komplikacija, lemianti pablogėjusį matymą ar net aklumą, todėl Augustui paskirtas profilaktinis gydymas dirbtinėmis ašaromis. „Sekame paciento akių būklę dėl refrakcijos ydų, kas 3-4 mėnesius vertinama paciento būklė, o tėvai specialiu prietaisu patys matuoja ir seka paciento akies spaudimą“, – teigia doc. A. Gelžinis.
Pasaulyje kol kas nėra jokio būdo išgydyti aniridiją. Kaip teigia gydytojas oftalmologas, gydomi tik gretutiniai susirgimai, sukelti šios retos akių ligos. „Akiniais koreguojama toliaregystė arba trumparegystė, gydomas sausų akių sindromas, išsivysčius kataraktai, atliekama jos šalinimo operacija, glaukoma gali būti gydoma tiek chirurginiu būdu, tiek gydytojo paskirtais akių lašais, – sako docentas. – Visais atvejais stengiamės regėjimą išlaikyti kuo įmanoma geresnį.“
Minint Retų ligų dieną, kovo 5 d. Kauno klinikų Akių ligų klinikoje surengtoje konferencijoje „Retomis akių ligomis sergančių pacientų iššūkiai: aklumas ir silpnaregystė“ gydytojai kartu su pacientais ir jų artimaisiais aptarė problemas, su kuriomis susiduriama išgirdus retos akių ligos diagnozę.
„Nors šios ligos vadinasi retomis akių ligomis, gydytojai su jomis susiduria dažnai. Pacientai arba jų artimieji, išgirdę apie retas ligas, reaguoja jautriai, kartais pyksta, o kartais net verkia, – pasakoja doc. A. Gelžinis. – Gydytojai turi vertinti ne tik ligą, regėjimo aštrumą, bet ir asmens galimybes panaudoti išlikusį regėjimą, nuraminti pacientą, jo artimuosius, paaiškinti apie jo ligą, eigą ir prognozes.“
Gydytojų darbas yra ne tik gydyti retomis ligomis sergančius pacientus, bet ir paaiškinti, kaip su liga gyventi, nuolat stengtis pagerinti gyvenimo su liga kokybę.
Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2 tūkst. žmonių. Lietuvoje apie 200 tūkstančių pacientų susiduria su retomis ligomis. Šios ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau.
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Pagrindinis šių centrų tikslas – teikti visavertes sveikatos priežiūros paslaugas atskiromis retomis ligomis sergantiems pacientams.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Perspėja apie naujų kraujasiurbių vabzdžių atsiradimą: perneša įvairių ligų sukėlėjus3
Dėl klimato kaitos pasaulyje sparčiai plinta įvairių rūšių kraujasiurbiai vabzdžiai, kurie perneša ligų sukėlėjus, tiek virusus, tiek ir vienaląsčius pirmuonis, teigia Gamtos tyrimų centro mokslininkas Vaidas Palinauskas. Anot jo, ka...
-
Pacientų pavėžėjimą iš savivaldybių nuo liepos perima Greitosios pagalbos tarnyba2
Didžiąją dalį pacientų pavėžėjimo paslaugų nuo liepos perima Greitosios medicinos pagalbos (GMP) tarnyba. ...
-
Derybos dėl būsimų pandemijų užkardymo baigėsi be susitarimo9
Pasaulinio susitarimo dėl kovos su tokiomis pandemijomis kaip COVID-19 teks palaukti: po daugiau nei dvejus metus trukusių derybų šalys kol kas nesugebėjo parengti plano, kaip pasaulis galėtų reaguoti į kitą pandemiją. ...
-
Naujuoju Santaros klinikų vadovu išrinktas T. Jovaiša2
Sveikatos apsaugos ministerija pranešė, kad naujuoju Santaros klinikos vadovu išrinktas trejus metus kitas vadovaujamas pareigas ligoninėje ėjęs Tomas Jovaiša. Pareigas jis pradės birželio 11 d. ...
-
Naujovės, kurios padeda sutaupyti gydytojų ir pacientų laiko8
Ligonių kasos primena, kad prasiplėtė siuntimus išduodančių medikų ir kitų specialistų ratas. Taip pat daugėja išimčių, kai siuntimo specialisto konsultacijai nebereikia. Apie naujoves LNK papasakojo Rimantė Venclovienė, Valstybinės...
-
Slaugytojai ir akušeriai nuo liepos galės išduoti nedarbingumo pažymėjimus4
Slaugytojams ir akušeriams suteikti įgaliojimai tam tikromis aplinkybėmis išduoti pacientams nedarbingumo pažymėjimus, tai šie sveikatos priežiūros specialistai galės daryti nuo liepos. ...
-
Kaip numesti svorio? Sveiki ir efektyvūs būdai3
Svorio reguliavimas daugeliui yra ne tik estetinis tikslas, bet svarbus veiksnys rūpinantis savo sveikata. Įtaką mūsų svoriui daro daugybė veiksnių, pradedant genetika ir baigiant gyvenimo būdu. Tačiau, nepaisant to, jei iškilus klausimui, kaip...
-
Išsiaiškino, kaip dažnai moksleiviai geria ir rūko: rezultatai šokiruoja5
Naujausias tyrimas atskleidė, kad rūkymas ir alkoholio vartojimas tarp Lietuvos moksleivių labai stipriai paplitęs, palyginti su bendraamžiais iš kitų 50-ies šalių. Kas šeštas šalies moksleivis per mėnesį pabando var...
-
Atmintinų dienų kalendoriuje gali atsirasti dvi naujos dienos8
Į atmintinų dienų sąrašą Seimas ketina įtraukti gegužės pirmąjį trečiadienį minimą Pasaulinę mamų psichikos sveikatos dieną. Taip pat atmintinų dienų kalendoriuje turėtų atsirasti Vilko vaikų atminimui skirta diena, kurią siūloma ...
-
Primena vairuotojams iki metų galo pasitikrinti sveikatą: to nepadariusiems skirs baudas16
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) ir „Regitra“ primena vairuotojams privalomai iki šių metų galo pasitikrinti sveikatą – to nepadariusiems bus stabdoma teisė vairuoti. ...